美国患者飞上海买中国抗癌药

先说一个你有没有经历过的时刻。

医院走廊尽头有一排那种硬的、蓝塑料的椅子。你坐在上面，手机举在眼前，屏幕上是一个你从来没用过的药名。你把它一个音节一个音节地抄下来，粘进搜索框。

你在找什么，你知道。你在找"还有没有下一个办法"。

再往前推一点——医生刚说过一句你当时没完全听清的话。你后来会反复回想那句话里的每一个字，因为那是你第一次发现，"尽人事"这三个字，能有这么重。

现在把这个画面挪到纽约。

2025 年 1 月，60 岁的曼哈顿珠宝商 Debbie Doppelt 坐在纽约纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSK）的诊室里。

她 2023 年底因为一阵没完没了的轻咳走进医院，查出 EGFR 20 号外显子插入突变型非小细胞肺癌——一种主要折磨不吸烟者的肺癌亚型。化疗、免疫治疗、手术都做过，一度控制住了。然后 2024 年 12 月复查，癌细胞转移到了大脑，长出 10 个微小肿瘤。

她的儿子 Max，30 岁，计算机工程师，从确诊那天起就替母亲安排一切。那天，一位医生跟他说了一句话：

"要是她是中国人就好了，去中国药店就能买到。"

这句话里没有一个脏字，也没有一句嘲讽。但它比任何一句刻薄的话都更扎人——它承认了药存在，同时告诉你你拿不到。

几小时内，母子俩联系了所有亲友，其中一位在中国亲友从当地渠道弄到了一批舒沃替尼。几个月后，Max 亲自飞一趟上海，拖回 26 盒。

药费约 1 万美元。

"登上飞机、把药带回家的那一刻，感觉就是我这辈子最重要的事。"Max 接受 KFF Health News 采访时说，"数据太清楚了，这个药对脑转移有显著疗效。她其他任何选择，可能都撑不过一年。"

他没说错。这趟上海之行，为 Debbie 争到了时间。

开始服药约 19 个月后，她的癌症仍然基本得到控制——期间做了少量放疗，并根据病情调整了剂量。确诊三年多，她几乎一天班都没落下，继续和丈夫打理那家钻石生意。

一个纽约人，靠上海药房里买的药，继续上班。

这件事最近被 KFF Health News（2026 年 10 月 20 日）披露，同日也在《华盛顿邮报》刊出。华尔街见闻随后把它翻译成了一句更狠的标题：《美国版"我不是药神"：一个美国儿子的上海买药之旅》。

但我读完原始报道，最在意的不是这个反转本身。

我在意的是另一件事：同一个药，在两个国家之间相差的不是分子，是一张纸。

一、药早就有了，只是她拿不到

先把时间轴摆出来，你会发现这故事最扎人的地方在于"等"。

看清楚中间那一段了吗？

FDA 批准是 2025 年 7 月 2 日。药在美国真正能买到，是 2026 年 10 月 22 日。中间隔了 15 个多月。

KFF 的原文写得很直白：截至 2026 年 10 月中旬，"FDA 虽然在 2025 年 7 月批准了它，但它仍未在美国市场上销售。"

这是很多人不熟悉的一个常识：**监管批准 ≠ 患者能买到。**从获批到商业上市，中间还隔着生产、供应、商业化渠道的铺设。这段时间里，一个被官方"批准"使用的药，对患者而言等于不存在。

而 2026 年 9 月 1 日，阿斯利康才与迪哲签下全球分销协议；10 月 22 日上市，距协议签署只有 51 天。

也就是说，Debbie 那趟上海之行，不是一场传奇，它是一道算得出来的空窗期。

二、那 15 个月里，她其实有三条路，三条都走不通

我们很容易把这件事简化成"美国药贵、飞中国买药"。但真正的残酷不在价格，在于：她试过了所有能试的，都不行。

第一条路：已获批的美国药。

amivantamab（埃万妥单抗）2024 年就被 FDA 批准用于该突变。Max 查完研究资料后对它毒性存疑；他咨询的几位医生也提醒，这类药进入脑组织的能力有限——而她的 10 个肿瘤全在脑子里。一条治不了病灶的药，有什么用？

第二条路：临床试验。

她试过纽约纪念斯隆-凯特琳的 zipalertinib（齐帕替尼）临床试验。2025 年 1 月，母子俩得知：她肺部有轻微的纤维化疤痕，不符合入组条件。

差一点点。一个"轻微的疤痕"，关上了门。

第三条路：舒沃替尼的美国试验。

舒沃替尼当时也在美国做研究。但 KFF 报道写得很清楚：她能接触到的相关试验，包含化疗对照组，部分受试者只能接受化疗。

而她的癌症，已经对化疗产生耐药。这个风险，母子俩不能接受。

于是只剩下一个选项——不在任何试验名单上，也不在任何报销目录上，只在一家上海药房的柜台后面。

这个"掉出去"的瞬间，才是她必须飞 1 万公里的原因。

Max 说，据他了解，至少还有 30 名美国患者专程前往中国获取舒沃替尼。

"没有任何机构或医生在引导患者去中国，但消息就是会传开。"

这句话值得单独拎出来。 没有旅行社，没有中介，没有广告。一款药能不能救命，患者之间的微信群就能传遍。而一条能救命的药的信息通道，靠的是"你妈还有救"这种最原始的人际网络。

这已经不只是医疗问题了。这是信息可达性问题。

三、同一盒药，两个世界的价签

我们先看一个中国的数字。

河北邯郸，52 岁的杨女士 2022 年 1 月确诊肺癌。2024 年 1 月病情恶化，基因检测后医生推荐靶向药"舒沃替尼片"。当时每盒售价近万元，每月要吃 4 盒，即便有中华慈善总会的援助，她一年仍需负担 21 万余元。

2025 年 1 月 3 日，药进了医保。

她在医院拿到处方时，看到价格较之前下降超过 50%。

"每月少花 1 万多元医药费，一年就是 12 万多，是医保给予了我生的希望。"

这就是中国的价签。医保谈判后，舒沃替尼的月治疗费用大约 1.2 万～1.8 万元（据 2026 年医保目录调整的公开报道，未进医保时约 3.87 万元）。

再看美国的价签。Max 从上海带回来的 26 盒，花了约 1 万美元，外加一张往返机票、托运行李的额度、以及一个 30 岁儿子第一次独自跨洋办一件不知道能不能办成的事。

这里必须说清楚一点：1 万美元换 19 个月的疾病控制，从纯经济账看，其实不贵。 真正贵的是"如果这趟白跑了"的那些月份——在等待上海救命药的过程中，她的肿瘤还在长。

所以真正的落差不是价格，而是可得性：

在纽约，这盒药要靠一个陌生人的处方、一位亲戚的朋友、和一张飞往上海的机票。在邯郸，她只需要走进去，刷卡。

同一个分子。两条完全不同的路径。

而中国这一侧的另一个数字或许更值得说：

截至 2024 年底，协议期内谈判药品累计受益 8.85 亿人次，累计为患者减负超 9300 亿元。国家医保目录连续 7 年调整，累计新增 835 种药品，最新版目录内药品总数增至 3159 种，新增 91 种中有 90 种是五年内获批上市的新药。

5.3 万公里之外，一个美国母亲在跑医保局；一个中国患者在跟医保局谈判桌上，把 3.87 万压到 1.2 万。

这两个世界在同一年，为同一种药，各自努力。

四、"我不是药神"这次是反着演的

2015 年，徐峥主演的电影《我不是药神》上映。

电影里，程勇从印度代购白血病仿制药，为了让吃不起正版药的患者"续命"。那是一个"中国患者去外国找便宜的假药"的故事。

十年后，一个 30 岁的美国计算机工程师，拖着 26 盒中国原研创新药飞上海。

方向反了过来。而且反转的不只是"找药"这件事本身，还有找的东西变了：

• 2015 年找的是仿制药——别人的专利到期后的复制品；
• 2026 年找的是全球首个、也是唯一的源头创新药——分子结构是自己设计的。

这个差别有多大？看数据。

舒沃替尼获批之前，EGFR Exon20ins 这个靶点在中国没有任何获批的靶向药。二线治疗的客观缓解率（ORR）只有 14%，中位无进展生存期（mPFS）仅 3.3 个月，脑转移患者 ORR 不足 10%，停药率高达 18%。

舒沃替尼的中国注册研究"悟空 6"（WU-KONG6）：ORR 61%，基线伴脑转移患者 ORR 48%，mPFS 突破半年。

3.4 倍的差距。 迪哲医药自己在公告里就是这么写的：相对于治疗现状提升 3.4 倍。

而 FDA 批准依据的 WU-KONG1B 研究同样硬：85 名患者，确认 ORR 46%（95% CI 35–57），缓解持续时间中位数 11.1 个月，缓解者中 72% 至少维持 6 个月。

2026 年 7 月，WU-KONG28 三期研究结果在 ASCO 做口头报告，同步发表于《新英格兰医学杂志》，头对头击败含铂化疗：BICR 评估中位 PFS 10.3 个月 vs 7.5 个月，HR 0.65，P=0.0008；确认 ORR 58.9% vs 31.1%。

这是全球首个、也是唯一在 Exon20ins 领域单药对照化疗取得阳性结果的靶向药。

中国医保局在舒沃替尼的医保申报材料里，对它的创新性写了一段话：全新分子结构设计，攻克"难成药"靶点；灵活可折叠的苯氨基结构带来更高 ORR 与更优安全性；分子量小，增加血脑屏障穿透性。

"增加血脑屏障穿透性"——这一句，正好对应 Max 替母亲找药时最在意的那件事：她 10 个肿瘤全在脑子里。

顺便说一句，Debbie 那边也有另一条让人五味杂陈的线。她的另一款药戈利昔替尼（高瑞哲®）是中国首个 PTCL 的 JAK1 抑制剂，2024 年 6 月获批，一盒原价格将近 33900 元。海南一位患者何先生用它，医保落地后拿到海南首张医保处方时的反应是：

"心里的负担突然放下了，感觉自己又有了希望！"

三十几步之外的纽约，Max 手里那 1 万美元的药，某种意义上也是有人"给了希望"的结果——只不过那希望不在医保目录里，在一趟航班上。

五、46%，和 6 亿美元

我们常说"中国只会做仿制药"。这句话正在以肉眼可见的速度过期。

几个数字：

• 46%——2025 年全球新药临床测试中，中国占比达到 46%（高盛数据，被 KFF 引用）。
• 103 笔 / 920.3 亿美元——2025 年前三季度，中国创新药 License-out 交易数量突破百笔，总金额 920.3 亿美元，比 2024 年全年增长 77%；首付款约 45.5 亿美元。
• 6 亿美元首付——2026 年 7 月 14 日，阿斯利康与迪哲签署舒沃替尼全球独家许可协议：6 亿美元首付款 + 最高 9 亿美元里程碑付款 + 全球销售分级特许权使用费。
• 同期还有：恒瑞医药与 GSK 的 125 亿美元（2025 年最大单笔之一）、三生制药与辉瑞的 PD-1/VEGF 双抗（12.5 亿美元首付款，刷新中国创新药 License-out 首付款纪录）、石药集团与阿斯利康 2026 年 1 月的 185 亿美元总潜在价值。

阿斯利康为什么会买？

看那句被反复引用的话，来自 RA Capital 管理合伙人 Peter Kolchinsky：

"我们在很多领域可能是对手，但我们不是在和他们竞争着治愈癌症。我们是在和他们合作着治愈癌症。有些事情比地球上的任何其他国家都更大。"

看另一条，来自 Breakthru Medicine 的 CEO Steve Potts：他参加的一次会议有 60 位生物科技 CEO，其中几乎所有人都打算把 Ⅰ 期试验放在澳大利亚、欧洲或中国——五到十年前，这些试验大多会在美国做。

不是政策让我们跑得快。是数据让我们跑得快。

但也别急着乐观。逆风是真实存在的，而且很硬：

• 2026 年 6 月，特朗普政府启动 Operation TrialBlazer，意在加快部分 FDA 流程，把临床试验"引回"美国；
• FDA 主席提名人 Heidi Overton 在 9 月 24 日的确认听证会上警告，"缓慢而高昂"的 FDA 要求正在把投资驱向更灵活的中国公司，"当我们失去这个优势，我们就失去了健康安全。当我们失去健康安全，我们就失去一切"；
• 众议院中国问题特别委员会主席 John Moolenaar 与 Debbie Dingell 议员 6 月共同提出法案，要求所有美国与中国药企的交易必须经财政部批准。

所以你看，这不是一个"我们赢了"的故事。

这是一个**"我们跑得快，但正在被人重新设规则"**的故事。而规则一改，跑道可能会变。

六、留给普通人的三把尺子

我们中的大多数人不做 BD，不写临床方案，也不会飞去上海买药。

但这件事里有三件事，是可以落到我们自己身上的。

第一把尺子：基因检测。

EGFR Exon20ins 在中国只占非小细胞肺癌的 2.1%–2.3%，后线患者约 5000 人（医保申报材料口径）；有报道估算中国每年新发 Exon20ins 患者约 3 万人。在美国，每年约 1500–2500 例新诊断。

比例低，但一旦是，就是生死之别。传统 EGFR-TKI 对这个亚型普遍无效，ORR 普遍不足 20%，患者长期依赖化疗，中位无进展生存期只有 6–8 个月。这不是"换个药试试"的问题，是"有没有标准治疗"的问题。

所以：如果你或你的家人确诊非小细胞肺癌，不要只问"是不是 EGFR 突变"，要问"是哪一种突变"。Exon20ins 有近 100 种亚型，一份具体的基因报告，可能直接决定一个人接下来三年的走向。

第二把尺子：医保 + 商业健康保险的双层结构。

国家医保目录连续 7 年调整，835 种新药，8.85 亿人次受益，9300 亿元减负。这个体系解决的是"目录内"的问题。

而 2026 年的目录调整里，Exon20ins 这条赛道正在变拥挤：舒沃替尼申报续约，安达艾替尼 2026 年 4 月附条件批准，伏美替尼也在申请扩大支付范围。

竞争加剧 = 谈判筹码 = 你的价格还能再谈。 2026 年 8 月的公开报道已经显示，舒沃替尼月费用在 1.2 万～1.8 万元区间；同期有券商测算艾力斯伏美替尼上半年收入 31.38 亿元、同比 +50.99%——一个赛道的玩家越多，患者手里的牌越硬。

同时，别忽略目录之外的补充层：惠民保、商业健康险、以及各地针对昂贵创新药的专项救助。中华慈善总会的援助在杨女士的案例里就是关键一环——这层东西平时没人记得，但真到那一天，它能决定一个人撑不撑得下去。

第三把尺子：给自己留一条 Plan B 通道。

Max 帮母亲找到药之后，做了一件很酷的事：他辞掉了科技工作，创办了 Data Vault Health，用 AI 把研究数据库、药企试验中心和患者病历对起来，帮晚期病人找到可能适合的临床试验。

一年多，约 300 名患者用过他的 App——全部免费。他说他的客户"清一色是像我妈妈这样的肺癌患者"。

他也在盯下一条路：firmonertinib（2021 年在中国获批，正在美国等地研究）、以及科罗拉多大学团队的 CAR-T 疗法。

而美国目前的癌症临床试验入组率只有约 7%——绝大多数符合条件的人，根本不知道自己可以入组。

这一条对我们同样成立。 保持随访、留好病理切片和基因检测报告、知道本地哪些中心在做相关研究的开放试验、在确诊时就问一句"我这个突变亚型，有没有正在进行的临床试验"。

这些事平时看着毫无用处。到了那一天，它们是你唯一的第二条路。

写到最后

Debbie 的父母是大屠杀幸存者。

她生病后，他们常对她说：

"这一小块面包尝起来真香！你知道饿是什么滋味吗？"

她说："我觉得我这三年过得相当精彩。在某种意义上，比之前三年还要好，因为你会对一切充满感激。"

Max 说，他其实更希望母亲的药是在美国开发的。但他也不接受把中国生物科技挡在门外：

"我们最终都是人。"

一位不收钱的非营利机构 International Cancer Advocacy Network 的 CEO Marcia Horn 说：

"当药在中国获批、却没在美国获批时，我们当然会在必要的时候启用中国方案。生命取决于此。"

Max 也补了一句：他的母亲有一种会转移的癌，终有一天会学会绕过这个药。到那时他们就得依赖最新的疗法——"如果它们恰好在中国，我会尽我所能过去。"

写完这个故事，我一直在想那句医生的话。

"要是她是中国人就好了。"

它当然是一句随口的、带着善意的、几乎没什么恶意的建议。

但那句话里其实藏着一种我们都很熟悉的东西：明明有办法，却因为"你不在那个系统里"而用不上。

我们每个人都有过这样的时刻。明明有更好的医院，却因为户口、因为报销、因为排队、因为"你没有转诊单"而用不上。明明有一份更合适的工作，却因为学历、因为年龄、因为"我们这行看的是背景"而拿不到。明明有一款药，某天它就摆在你面前，可它在 5000 公里以外。

药价的差距、医保目录的差距、能不能买到的差距，说到底是同一件事：我们离"那个能救命的东西"，有多远。

Debbie 用了 26 盒药、1 万美元、一趟上海、19 个月，换来继续上班、继续经营她的钻石生意、继续和丈夫过她的"相当精彩"的日子。

她的儿子说了一句话，我把它放在最后：

"我们最终都是人。"

你现在离那个"能救命的东西"，还有多远？

（本文基于 KFF Health News 2026 年 10 月 20 日报道《As Politicians Argue About China, US Patients Find Cutting-Edge Treatment There》（Arthur Allen 撰，同日刊于《华盛顿邮报》）、阿斯利康 2026 年 10 月 22 日 ZEGFROVY 美国上市新闻稿、FDA 加速批准公告、国家医保局 2025 年 1 月及 2 月医保动态与药品目录申报公示材料、迪哲医药 2026 年 7 月 14 日与阿斯利康授权公告等公开资料写成。文中药品价格、医保支付范围以中国国家医保局最新公示为准；美国适应症、用法用量以 ZEGFROVY 处方信息为准，临床试验数据存在随访期限制，请以监管机构与期刊原文为准。）